Gdy choroba wywraca do góry nogami życie rodziny…

Szok, niedowierzanie, złość, smutek – te uczucia pojawiają się u rodziców, gdy dowiadują się, że ich dziecko zachorowało na chorobę reumatyczną. Życie rodziny w jednym momencie zmienia się o 180 stopni. Pobyty w szpitalu, rehabilitacja, kontrole u lekarza stają się stałym elementem funkcjonowania rodziny.

Zachorowałam w 1993 roku. Miałam wtedy zaledwie siedem lat… Jednak do dziś pamiętam łzy w oczach mamy, strach taty, gdy dowiedzieli się, że zachowałam na reumatoidalne zapalenie stawów. W tamtym czasie nie było dostępu do Internetu, nie istniały stowarzyszenia zrzeszające osoby chore, nie było kampanii informacyjnych o chorobach reumatycznych…

Choroba reumatyczna – brzmiało to niczym czarna magia… Jedyna wiedza, którą posiadali moi rodzice była zaczerpnięta od lekarzy… Ograniczony dostęp do informacji związanych z moją chorobą powodował zwiększenie strachu o moje zdrowie… Byłam leczona w Instytucie Reumatologii w Warszawie, jednak ze względu na dużą odległość z miejsca zamieszkania rodzice odwiedzali mnie raz w tygodniu. To wtedy uzyskiwali informacje medyczne o moim stanie zdrowia…

Na chwilę obecną, w roku 2018, pacjenci mają większe możliwości, aby uzyskać wiedzę o swojej chorobie. Do jednych z tych opcji należą kampanie społeczne. W telewizji, radio, prasie bardzo często pojawiają się plakaty informujące społeczeństwo o chorobach nowotworowych, cukrzycy, stwardnieniu rozsianym itd…

Mnie cieszy fakt, że w społeczeństwie coraz częściej porusza się również tematykę chorób reumatycznych… Kampania „RZS Porozmawiajmy” jest na to doskonałym przykładem… Wystarczy, że zasiądzie się przed monitorem, włączy adres http://www.rzsporozmawiajmy.pl/ i już widzimy w pigułce informacje, które są bardzo ważne dla osób zmagających się z RZS-em…

Choroby reumatyczne przestają być tematem tabu… Czy wiecie kochani, że znane osoby cierpią również na toczeń, RZS czy zesztywniające zapalenie kręgosłupa? Wokalistka Selena Gomez choruje na toczeń, przeszła nawet przeszczep nerki z tego powodu. A Lady Gaga zmaga się z fibromialgią, jedną z odmian chorób reumatycznych…

Jak widzicie choroby reumatyczne nie pytają o wiek, płeć czy narodowość…

A.

Reklamy

21 myśli w temacie “Gdy choroba wywraca do góry nogami życie rodziny…

Add yours

  1. Doskonale Cię rozumiem, sama zachorowałam jak miałam 6-7 lat na chorobę immunologiczną z autoagresji i zmagam się z tym już 35 lat, do tego niestety z powodu przewlekłej sterydoterapii dołączyło się jeszcze kilka innych schorzeń. Dla moich rodziców to też był szok. Lekarze mówili im, że to będzie cud jak przeżyję okres dojrzewania, a jeśli mi się uda, to na pewno czeka mnie wózek inwalidzki lub będę taką roślinką, więc rokowania były tragiczne. Na szczęście moja silna determinacja i walka nie dopuściły do tak tragicznej wizji lekarzy. Obecnie jak widać żyję i mam swoją rodzinę, dom, męża, syna i ani nie jestem roślinką, ani nie jeżdżę na wózku. Co prawda ruchowo jestem osłabiona i mam ograniczenia, ale małymi kroczkami chodzę 🙂
    Niestety stowarzyszenia z moją chorobą nie ma, przynajmniej jak szukałam, to nic mi się nie rzuciło w oczy.
    Natomiast wiem jaka RZS potrafi być upierdliwa, mam koleżankę i ciotkę chorą na to, koleżanka nawet się nieźle trzyma, natomiast z ciocią nie jest dobrze.

    Życzę Ci dużo siły i samozaparcia oraz przede wszystkim zdrowia, żeby każdy kolejny dzień był dla Ciebie szczęściem, a nie pasmem cierpień i przykrości.

    Polubienie

  2. Nie ma takiej choroby, która zważa na wiek, płeć, narodowość, status społeczny… Po prostu atakuje nie pytając o nic. A choroba w rodzinie-nie tylko dziecka- tak jak napisałaś, wywraca wszystko do góry nogami i wszystko przewartościowuje.
    Pozdrawiam, życzę pogody ducha na każdy dzień i sił do walki:)

    Polubienie

  3. Każda choroba jest czymś, co powoduje, że nasze życie staje się inne: czasem na chwilę, czasem, gdy jest przewlekła, na dłużej.
    Podziwiam ludzi, którzy na co dzień zmagają się z chorobą, szanuję i podziwiam rodziców, który walczą o lepsze jutro dla swoich dzieci.
    Jedno wiem na pewno: myśl pozytywnie, nie poddawaj się – a znajdziesz w sobie więcej siły do życia i walki z chorobą.

    Życzę Ci wszelkiego dobra i siły.

    Polubienie

  4. Minęły czasy, gdy, jak mówiła moja babcia, reumatyzm mają staruszkowie, a na wątrobę chorują pijacy…
    W zasadzie każda choroba wywraca życie rodziny do góry nogami, a najgorsza jest bezsilność patrzenia na cierpienia najbliższej osoby.

    Polubienie

  5. Ech, żadna choroba chyba nie pyta ani o wiek, ani o narodowość czy przekonania religijne. Napada i bierze w swoje łapska;/ To dobrze, że teraz jest większy dostęp do informacji, zwiększa to świadomość i zmniejsza strach przed chorobą…
    pozdrawiam serdecznie znad filiżanki kawy:)

    Polubienie

  6. To prawda- czasy współczesne sprzyjają przesyłowi informacji.
    Właśnie z Internetu można się dowiedzieć, iż osoby postrzegane przez nas za zdrowe i energiczne, też borykają się z chorobą. To dodaje otuchy, bo skoro inni mogą, dlaczego nie ja… 😀

    Polubienie

  7. Tak nie za bardzo potrafię coś mądrego napisać, mimo że samego dziś mnie męczy przewlekłe i nieuleczalne choróbsko. Niby człowiek w końcu się z chorobą godzi, niby już nie tragizuje, a jednak gdzieś tam w nas siedzi zadra z pytaniem: „dlaczego ja?”.
    Pozdrawiam.

    Polubienie

  8. Żadna choroba nie pyta o wiek i nie jest mile widziana. Córka moich znajomych zachorowała na cukrzycę w wieku 10 lat i tez wywróciło im się życie do góry nogami. Życzę kochana dużo dobrych chwil

    Polubienie

  9. Każdego może dopaść choroba. Najpierw jest szok, a później oswajamy się z nią, wiem to z własnego doświadczenia……. . I dobrze, że tak jest, bo nadal żyjemy……
    Pozdrawiam A . 🙂 .

    Polubienie

  10. Nie to, żeby się czepiała, ale gdyby czyjeś życie zmieniło się o 360 stopni, to by oznaczało, że zmieniło się diametralnie i wróciło do normy; Twoje zmieniło się o 180

    Polubienie

  11. Mogę sobie wyobrazić ten szok rodziców… Dobrze, że teraz jest dużo informacji łatwo dostępnych i zrzeszenia, w których chorzy ludzie mają oparcie.
    Wszystkiego dobrego Droga A. 🙂

    Polubienie

  12. Każda choroba wywraca życie, ale ta nieuleczalna najbardziej. Jeśli dotyka dziecko, dramat przeżywa cała rodzina. Niesamowicie trudna sytuacja, z którą trzeba zmagać się do końca, a ból i niepowodzenia są na porządku dziennym.
    Serdecznie pozdrawiam

    Polubienie

  13. Pojawienie się takiej ciężkiej choroby w życiu zawsze na początku budzi niezrozumienie, bunt, złość, przerażenie…
    Pewnie dopiero z czasem rodzi się akceptacja (albo i nie) i człowiek uczy się żyć na nowo, „oswajając” chorobę.
    Jesteś bardzo dzielna i piękne jest to, że chcesz się dzielić swoimi doświadczeniami z innymi osobami.
    Życzę Ci dużo siły do walki i wszystkiego, czego Ci potrzeba i czego pragniesz.
    Pozdrawiam serdecznie. 🙂

    Polubienie

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google+

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

w

Connecting to %s

Stwórz darmową stronę albo bloga na WordPress.com.

Up ↑

%d blogerów lubi to: