Podróżowanie a RZS…

Myślałam, że choroba się zatrzyma, że zawsze będzie w miarę stabilnie, a ja będę bardzo długo sprawna. Było to bardzo mylne myślenie. Mój RZS przybrał formę agresywną i pokrzyżował mi wiele życiowych planów i marzeń…
Szpitale, operacje i nieustanny ból i sztywność. To moja codzienność. Niestety choroba postępowała, a ja coraz bardziej rezygnowałam z siebie – nie żyłam swoim życiem, popadałam w depresję, miałam niską samoocenę.
Był taki moment, kiedy RZS wygrywał ze mną na ringu zwanym życie. Nie byłam szczęśliwa.
Dziś nie cofnę już czasu, nie posiadam zdolnej do tego, cudownej maszyny. Żałuję, że będąc bardziej sprawną i samodzielną osobą nie podróżowałam, nie widziałam wielu interesujących miejsc jak choćby Kraków, Wrocław czy Toruń.
Lato to idealny moment na poznawanie nowych miejsc, jednak osoby niepełnosprawne często obawiają się problemów z przystosowaniem infrastruktury – nie wszędzie są windy, nie wszędzie ławki, na których można usiąść. Te obawy wygrywają i skutecznie zatrzymują nas w domu. Do tej pory zatrzymywały również mnie.
Dziś nie dam rady spacerować godzinami, ale wiem też, że nie należy rezygnować z wyjścia z domu. Trzeba wychodzić na przekór bólowi i chorobie, choćby miało to być 300-400 metrów spaceru. To będzie moje „małe podróżowanie”, bo brak ruchu to idealna pożywka dla RZS, a ja przecież chcę z nim walczyć!
Swoje wszelkie wątpliwości konsultuję z reumatologiem. Po ponad 20-tu latach życia z chorobą wiem, że rozmowa z lekarzem potrafi wnieść wiele dobrego, do jakości naszego życia. O prawidłowej komunikacji na linii pacjent – lekarz przypomina też kampania „RZS Porozmawiajmy”. Warto zapytać reumatologa o trapiące nas kwestie… W czasie wakacji można zapytać m.in.: o możliwość podróżowania osób z RZS do ciepłych krajów, szczepienia ochronne itp.
Bez maszyny do cofnięcia czasu nie wrócę do lat, gdy byłam bardziej sprawna, jednak zdałam sobie sprawę, że małymi kroczkami można dokonać wielkich rzeczy…
Podróż nad morze jeszcze przede mną? 😉
A.

Reklamy

17 myśli na temat “Podróżowanie a RZS…

Dodaj własny

  1. Wypowiadam się z pozycji osoby raczej zdrowej niż przewlekle chorej więc i punkt odniesienia jest jakby inny. Ale myślę, że choć trochę Cię rozumiem, gdyż sama na początku roku miałam (mam nadzieję) „epizod medyczny”. Moim marzeniem było wtedy aby w ramach aktywności fizycznej wyjść co dzień na chociaż pół godzinny spacer. I niestety nie zawsze to było wykonalne. Gorszy czas minął. Obecnie dużo chodzę (tę formę zawsze lubiłam i głównie tak poruszam się po mieście), sporadycznie nordic walking i w sezonie letnim rower – mój podstawowy środek lokomocji (jaka jestem szczęśliwa, że znów na niego wsiadłam), wiem też że czekają na mnie góry 😉.
    Bardzo się cieszę, że pomimo choroby chcesz i starasz się „ruszać” cokolwiek to znaczy. Bo najgorsze to chyba zamknąć się na świat i ludzi. Życzę Ci dużo sił do pokonywania przeciwności, które serwuje choroba i podróży, które pozwalają nam poznawać nowe, nieznane i często niezwykle fascynujące. Pozdrawiam 😉

    Polubienie

  2. Choroby nie są dobrymi towarzyszami podróży, choć trzeba przyznać, że obserwuje sie wiele udogodnień dla niepełnosprawnych, nawet w piętrowych restauracjach czy muzeach są windy, klimatyzacja, miejsca spoczynku, audioprzewodniki do zwiedzania we własnym tempie…
    Najważniejsze jednak to czuć się na tyle dobrze, aby w ogóle wyjść z domu, co w takie upały jest problemem nawet dla zdrowych często osób.

    Polubienie

  3. Chyba tak – chyba trzeba na przekór chorobie małymi kroczkami dać jej do zrozumienia, że nie ona jest najważniejsza. Czasem to jest niewykonalne, ale życzę wielu sił i wytrwałości. Buziaki przesyłam

    Polubienie

  4. Z natury nie jestem osobą mobilną, co nie znaczy, że nie lubię ruchu (jak mam siły), ale w dobrze znanych mi miejscach. Nie boleję więc nad tym, że nie podróżuję. Nie znaczy to, że to dobre. Albo złe 🙂 Jeśli więc marzysz o wyjeździe nad morze, to życzę Ci tego z całego serca!

    Polubienie

  5. Nie Ty jedna żałujesz, że za młodu nie robiłaś tego czy owego. Już nawet sam fakt, że kiedyś człowiek miał tak długie wakacje i je radośnie marnował, a teraz gdy musi oszczędzać urlop patrzy już na to inaczej… Ważne jednak to, co przed nami. Skoro już jesteśmy mądrzejsi doświadczeniem, to wykorzystujmy to tu i teraz… 🙂

    Polubienie

  6. Wydaje mi się, że jeśli sama tak widzisz sprawę, to oznacza, że nawet dłuższa podróż jest możliwa. Tylko tak jak piszesz po pewnej konsultacji z lekarzem, by wszystko w miarę dobrze się ułożyło w czasie podróży i potem.

    Nie lubię jak się za dużo dzieje wokół mnie, jednak jak przez dłuższy czas nic się nie dzieje to też nie jest mi idealnie. 🙂

    Pozdrawiam!
    Mozaika Rzeczywistości.

    Polubienie

  7. Kiedyś często powtarzałam, że chcieć to móc. Dziś chyba już nie byłoby to dla mnie tak oczywiste, bo inaczej teraz patrzę na życie, ale gdy się to wypowiada, to można w to uwierzyć i zapewne jest łatwiej. Mam nadzieję, że pojedziesz nad morze :))

    Trafiłam ostatnio na fb na Lucynę Fic, która cierpi na zanik mięśni i robi piękne kartki i daje radę 🙂
    https://www.facebook.com/Lucyna-Fic-Artistic-World-of-Lusilla-534219096724922/
    Pozdrawiam :))

    Polubienie

  8. O tym spełnianiu marzeń pisałam też ostatnio u siebie. Trzeba robić co tylko się da, żeby uatrakcyjnić sobie życie, nielekkie i bolesne zwłaszcza. Jeśli jeszcze możesz, jeszcze chcesz, jeszcze dajesz radę – to trzeba. Tym bardziej, że niestety każda choroba postępuje, gdy człowiek się nie rusza z domu, nie rusza z łóżka, czy krzesła. Więc doskonale rozumiem, że się zbuntowałaś i życzę Ci tej podróży nad morze! Wierzę, że Ci się uda. Pozdrawiam serdecznie.

    Polubienie

  9. Wierzę, że dasz sobie radę w każdej sytuacji i w każdej podróży na którą się zdecydujesz. Jesteś bardzo silna, masz przecież silną wolę.
    No i marzenia się przecież spełniają.
    Przytulam Cię do siebie bardzo serdecznie.

    Polubienie

  10. Tu temat podróży, a ja zwróciłam uwagę na coś innego-” porozmawiaj z lekarlekarzem o tym, co Cię trapi”. Moja Mama przez 20 lat choroby nie trafiła na lekarza, który by się zainteresował … Na koniec wprost jej mówili, że nie potrafią jej pomóc, nie podejmują się leczenia 😐 Życzę Wam, abyście trafiali na bardziej kompetentnych lekarzy

    Polubienie

  11. Kochana, z całego serca życzę Ci tej podróży marzeń – jestem pewna, że jeszcze Ci się przydarzy 😀 Trochę rozumiem o czym piszesz, też mam taki żal, że w latach remisji, gdy nie wiedziałam właściwie co to ból stawów, zamiast podróżować, rozwijać się i żyć, byłam znudzoną małolatą, przejmującą się tym, że z powodu poprawy samopoczucia przytyła 5 kg. Teraz jestem zażenowana, gdy o tym myślę. W ostatnich latach widzę systematyczne pogarszanie stanu zdrowia, ale że jestem przekorna, to podróżuję coraz więcej, żeby już nie stracić ani chwili. Każdy inaczej przechodzi chorobę, u mnie jest teraz mocno aktywna, ale zaciskam zęby i idę. Ciągle gdzieś wyjeżdżam, chodzę na różne warsztaty, organizuję czas na różne sposoby. Dopóki mogę 😉 Trzeba wykorzystywać momenty, gdy jest choć trochę lepiej. Choćby na krótki spacer czy spotkanie z przyjaciółmi. Trzymam kciuki za Ciebie!

    Polubienie

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google+

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Connecting to %s

Stwórz darmową stronę albo bloga na WordPress.com. Autor motywu: Anders Noren.

Up ↑

%d blogerów lubi to: